Voor hij in 2010 de diagnose progressieve MS kreeg, was Nieuw Unicum voor Kasper Jonker (45) een locatie waar hij op de scooter voorbijreed, zonder het echt te registreren. Inmiddels verblijft hij er sinds april permanent en is het expertisecentrum* zijn leefwereld geworden.
Letterlijk en figuurlijk, vertelt hij, want het verblijf hier heeft hem zijn leven teruggegeven, hetzij in aangepaste vorm. “Door de expertise en begeleiding van Nieuw Unicum kan ik weer energie steken in de dingen die er voor mij toe doen.” Die energie is spaarzaam, wanneer je MS hebt, benadrukt hij. “Veel kan niet meer en dat frustreert en maakt je afhankelijk. Omdat Nieuw Unicum de druk voor mantelzorgers wegneemt en jou als bewoner je basisvaardigheden zoveel mogelijk helpt te verbeteren, wordt je wereld weer groter én weer van jou.”
Fietsen door de waterleidingduinen
Op de scooter rijden kan Kasper dan ook weliswaar niet meer, maar hij fietst wel zelfstandig door de prachtige Amsterdamse Waterleidingduinen. “Dan is het net alsof ik op vakantie ben!” Gaat zoveel mogelijk met begeleiding naar feesten en festivals. (lacht) “De vraag of er iemand met me mee wil is dan eigenlijk overbodig.” En ook één van zijn kinderen komt regelmatig logeren. “Dan vertelt mijn dochter dat ze papa gaan bezoeken in een allinclusive hotel met zwembad.”
Voortdurend afscheid nemen
“Ik heb het hier heel erg naar mijn zin”, vertelt Kasper oprecht enthousiast. Zijn positieve inborst zorgt ervoor dat het glas vaker halfvol is dan halfleeg, maar dat neemt niet weg dat het omgaan met een ziekte als MS zwaar is. “Wanneer je progressieve MS hebt”, vertelt teamleider Sandra George, “ben je voortdurend afscheid aan het nemen. Wat je de ene dag nog kunt, is de volgende dag soms al niet meer vanzelfsprekend. Ook Kasper had het de eerste dagen zwaar. Je neemt toch afscheid van een leven dat je gewend was en wordt keihard geconfronteerd met wat je niet meer kunt.”
Zo lang mogelijk thuis wonen
Dat Kasper, voor hij permanent bij Nieuw Unicum kwam wonen, al zo’n zestien keer voor kortere periode op de locatie verbleef, maakte de overgang wel wat makkelijker, vervolgt ze. “Om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, bieden we mogelijkheden voor tijdelijk verblijf aan. Cliënten kunnen dan één tot zes weken bij ons inwonen met 24uurs verzorging, zodat mantelzorgers wat ademruimte krijgen en het langer vol kunnen houden.” Dat korte verblijf liet Kasper al kennismaken met de woongemeenschap. “Want feitelijk is dat wat Nieuw Unicum is”, vertelt Sandra. “Het is een dorp op zich. Een aparte wereld, waar uiteraard veel draait om het omgaan met fysieke en cognitieve beperkingen, maar wél met als doel om mensen weer zoveel mogelijk zelf de regie te geven.”
De zorg uit de relatie
“Wanneer je uiteindelijk de overstap maakt naar permanent verblijf”, vertelt Kasper, “is dat heftig, maar het feit dat je dagelijks omgang met lotgenoten hebt, maakt het wel makkelijker. Thuis ben jij altijd degene die anders is, hier is iedereen gelijk. Praten met elkaar helpt en stimuleert om je nieuwe leven zo goed mogelijk op te pakken.” Langdurig verblijf op een zorglocatie haalt de zorg uit een relatie, vult Sandra aan. “Waardoor je weer vader, moeder, partner wordt.” “Zodra mijn kinderen mij zagen”, beaamt Kasper, “gingen ze in de zorgmodus. Nu kruipen ze lekker achter de Nintendo. Thuis voelde ik de druk om de borden af te ruimen na het eten, terwijl dat eigenlijk niet meer ging, maar ik moest het goede voorbeeld geven. Hier wordt dat gedaan en is het gewoon een feit voor mijn kinderen. Dat geeft heeft veel rust en ruimte.”
Kwaliteitseisen zoals ieder ander
“Wij zijn geen thuis”, benadrukt Sandra, “maar we doen ons best om daar zo dicht mogelijk bij in de buurt te komen. Aan de omstandigheden waarin mensen met beperkingen leven, stellen wij dezelfde kwaliteitseisen, vergelijkbaar aan het leven van ieder ander in de samenleving. We hebben veel expertise in huis in het behandelen van de beperkingen die voortkomen uit MS, zoals spasmes, pijn, vermoeidheid, incontinentieen cognitieproblemen. Op alle locaties is 24 uur per dag zorg en ondersteuning aanwezig. Voor mensen die niet in de buurt van Zandvoort wonen, bieden we ons online coachingsprogramma MS zorg op afstand. Op afspraak bespreek je met de MSverpleegkundigen klachten en potentiële oplossingen.”
“Door letterlijk en figuurlijk de drempels weg te nemen voor mensen met progressieve MS, maken we leven met de ziekte draaglijker en zorgen we ervoor dat zij hun leven weer zoveel mogelijk in eigen hand krijgen. Dit doen we overigens ook voor het thuisfront, met onder meer een training voor mantelzorgers die meer inzicht geeft in het ziektebeeld en handvatten hoe om te gaan met cognitieve problemen. Want een chronische, progressieve ziekte raakt iedereen in de leefomgeving van een patiënt.”
