Er is het afgelopen decennium veel verbeterd in de zorg voor type 1 diabetes, met zeer gunstige gevolgen voor diegenen die eraan lijden. Dat is voor een groot deel te danken aan technologische vooruitgang op het gebied van pompen en sensoren, zodat de patiënt fysiek en mentaal een stuk beter met de aandoening kan omgaan. Maar dat is niet alles. Technologie is een groot goed, maar moet worden gecombineerd met het menselijke aspect, anders werkt het niet. En dat is waar Diabetes+ voor staat.
Volgens medeoprichter en ervaringsdeskundige Wietske Wits is Diabetes+ ontstaan uit een grote behoefte: “Er was een enorm gemis aan een plek waar type 1 patiënten hun verhaal kwijt kunnen, uitgebreide informatie kunnen vinden en met lotgenoten kunnen communiceren. Een plek waar het alleen maar over type 1 gaat. Er zijn meer dan een miljoen mensen met diabetes in Nederland, maar daarvan hebben er maar ruim 100.000 type 1. Dat kreeg daarom altijd te weinig aandacht. En aandacht is essentieel. Die geeft Diabetes+ nu. ‘Type 1 is een leven lang leren.’ Hoe meer je leert en weet, hoe beter je voor jezelf kunt zorgen.”
Het leren hangt niet alleen af van de medische zorg
Hoe iemand met type 1 leert omgaan hangt sterk af van het ziekenhuis en het team waarbij hij of zij onder behandeling is. Maar het leren hangt ook sterk af van de informatie en educatie die je online kunt vinden. Wietske: “Dat is Diabetes+. We hebben een Academy met video’s over hoe andere mensen met type 1 met de aandoening omgaan. Denk aan de mentale impact, of: hoe los jij hoge en lage bloedsuikers op. Hoe ga je reizen met type 1? We hebben ook het buddy-schap. Hier kun je over van alles met ervaringsdeskundigen spreken, bijvoorbeeld over pompen (welke past bij jou het beste, waar moet je op letten?). We hebben sportbuddy’s, werkbuddy’s, praatbuddy’s, ouderbuddy’s en partnerbuddy’s. Type 1 heb je namelijk niet alleen, maar ook je omgeving heeft het, en die konden vaak helemaal nergens feedback vinden.”
Activiteiten van diabetes+
Op de website kun je alles vinden: de nieuwste kennis in korte explainers, de buddy’s, de liveevenementen die Diabetes+ organiseert, de Academy (alle video’s met informatie). Wietske: “We zijn heel sterk op de socials. We hebben minimaal vijf Instagram en Facebook posts per week, met informatie, educatie of video’s. We worden ook door ziekenhuizen uitgenodigd om informatiebijeenkomsten te organiseren samen met het behandelteam. Dat kan gaan over technologie, de mentale impact, of alles wat met type 1 te maken heeft.”
De zorg ontlasten
De kwaliteiten van Diabetes+ kunnen het medische behandel-team van een type 1 patiënt uitstekend aanvullen. Achter elke bloedwaarde zit een mens met wie het contact niet mag verslappen. Wietske: “In de communicatie kunnen we een grote rol spelen. De bedoeling is dat patiënten voortdurend alert blijven. Dat is wel eens lastig voor ze. Behandelcentra proberen daarom om via de cloud de bloedwaarden te monitoren om tijdig te kunnen waarschuwen als er iets niet goed gaat. Wij worden dan steeds meer ingeschakeld om contact met de patiënt op te nemen. Wij kunnen vanuit ervaringsdeskundigheid goede feedback geven en de patiënt stimuleren serieus met de ziekte om te gaan. Zo’n samenwerking ontlast ook de zorg. Er is een schaarste aan zorgpersoneel, maar er komen wel steeds meer mensen met type 1 bij. De educatie móet gegeven worden. De zorg kan dus heel goed gebruik maken van ons.”
Prinsjesdag
Hoe nodig deze oplossing is blijkt wel uit de regeringsplannen die op Prinsjesdag werden gepresenteerd. Wietske: “Er gaan miljarden bezuinigd worden in de zorg. Daar maken wij ons grote zorgen om. Want hoe ziet de zorg er voor mensen met type 1 diabetes de komende jaren uit? Mogen en kunnen we gebruik blijven maken van alle technologie die er nu is en die nog op de markt gaat komen? Te veel mensen met type 1 diabetes krijgen nu al niet de benodigde sensoren vergoed die ze beslist nodig hebben. Waanzin is dat. Het percentage mensen met type 1 diabetes dat de behandeldoelen niet haalt is nog steeds te hoog. Dat is zorgwekkend. De doelgroep zal de komende jaren met 20% groeien is de verwachting. De ervaringsdeskundigheid van Diabetes+ zal een zeer goede en noodzakelijke aanvulling op de zorg zijn.”
Diabetes+ is er voor, over en dóór mensen met type 1 diabetes. Zij bestaan dit jaar 4 jaar, hebben meer dan 100 actieve vrijwilligers en werken al met 15 ziekenhuizen samen. Diabetes+ zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met type 1 diabetes en iedereen eromheen. Het beste halen uit leven met type 1, voor iedereen die ermee in aanraking is óf nog komt, dat is hun missie. Ze hebben een zeer ruim aanbod aan peer-to-peer educatie met video’s, audio, verhalen in hun Academy en organiseren type 1-events. Met hun diverse buddyprogramma’s brengen zij mensen met elkaar in contact om van elkaar te leren. Want hoe meer je weet en leert over type 1 diabetes, hoe beter je voor jezelf kan zorgen en de uitkomsten zijn. En dat is de grote + van Diabetes+.
Meer informatie vindt u op www.diabetesplus.nl
