Axiale spondyloartritis is een vorm van reuma die chronische ontstekingen in de wervelkolom en het bekken veroorzaakt. De ziekte treft vaak jongvolwassenen, die in een drukke levensfase geconfronteerd worden met symptomen als rugpijn, stijfheid en vermoeidheid. Gepaste zorg en tijdige diagnostiek kunnen structurele schade zoveel mogelijk voorkomen. Ervaringsdeskundige Mark van Woudenberg: “Door axiale SpA leef je met een monster op je rug.”
Niet serieus genomen
Toen Mark van Woudenberg zestien jaar was, had hij zoveel rugpijn dat zijn krantenwijk regelmatig door
zijn moeder moest worden overgenomen. Pas zeven jaar later werd de diagnose ‘ziekte van Bechterew’ gesteld. Dit is een vorm van axiale spondyloartritis, oftewel ‘axiale SpA .’ Inmiddels is Mark negenenveertig en is hij actief als voorzitter van de stichting Axiale SpA Nederland. Deze organisatie heeft onder meer als doel om mensen met axiale SpA goed te informeren over het leven met de ziekte, hun belangen te behartigen en om ze in beweging te houden. “Ook dragen we bij aan een snelle diagnose door veel overleg met onze contacten in de medische wereld en een speciale website voor jonge mensen met lage rugpijn,” vertelt Mark. Als ervaringsdeskundige weet hij hoe frustrerend het kan zijn om jarenlang met ernstige klachten rond te lopen, voordat de juiste diagnose wordt gesteld. “Je voelt je niet serieus genomen als een arts je klachten bagatelliseert en je weer wegstuurt. Bovendien kan er gedurende al die tijd dat de diagnose niet gesteld is, schade in je lichaam worden aangericht.”
Ziekte van het afweersysteem
De schade bij axiale SpA wordt aangericht door een op hol geslagen immuunsysteem. “De ziekte behoort tot de reumatische ontstekingsziekten,” vertelt dr. Floris van Gaalen, reumatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. “Het immuunsysteem brengt bij deze patiënten een chronische ontsteking op gang. Waarschijnlijk spelen zaken als genetische gevoeligheid en omgevingsfactoren hierbij een rol. Een virus- of bacterie-infectie zou de ontstekingsreactie bijvoorbeeld op gang kunnen brengen, waarna die een chronisch karakter krijgt.”
De ontstekingen leiden op de lange termijn tot beschadigingen en vergroeiingen in de rug. “Tot zo’n tien jaar geleden konden we de ziekte pas diagnosticeren als we deze beschadigingen op röntgenfoto’s zagen,” vertelt Van Gaalen. “Inmiddels kunnen we ontstekingen echter zichtbaar maken via een MRI-scan. Mede doordat de ontstekingen eerder zichtbaar zijn, kunnen we de diagnose axiale SpA eerder stellen. En dat is goed nieuws, aangezien nieuwe behandelmogelijkheden ervoor gezorgd hebben dat we patiënten bij wie de diagnose vroeg gesteld wordt, ook werkelijk iets kunnen bieden.”
Gepaste zorg
De behandeling van axiale SpA bestaat onder meer uit leefstijladvies en voorlichting. “Bewegen is altijd goed voor mensen met chronische rugproblemen,” aldus Van Gaalen. “Ook zijn er medicijnen in de vorm van de zogenaamde NSAID’s (zoals ibuprofen) en de biologicals, die de ontstekingsreacties remmen.” Via een nieuw meetinstrument (de ASDAS-score) kunnen patiënten en artsen samen bepalen of er nog sprake is van actieve ziekte, of de therapie effectief is geweest en of de behandelingen aangepast moeten worden. Volgens Van Gaalen leiden deze gestandaardiseerde ziektemetingen tot meer gepaste zorg. “De ziekte heeft meestal een chronisch karakter, maar per individu kun je soms de medicatie afbouwen, of zelfs helemaal stoppen. Niet iedereen reageert hetzelfde op een bepaald medicijn en er komen steeds meer behandelmogelijkheden. Dit leidt tot meer zorg op maat, zodat elk persoon met reuma het best in zijn kracht komt te staan.”
Meer bewustwording
Cruciaal bij de behandeling van axiale SpA , blijft het sneller stellen van de diagnose. “Bij veel mensen wordt de diagnose niet op tijd gesteld,” aldus Van Gaalen. “Er zit nog steeds negen tot tien jaar tussen de eerste klachten en de diagnose. Daarom wordt er nu onderzoek gedaan naar manieren om de juiste persoon op tijd verwezen te krijgen naar een reumatoloog. We willen erachter komen welke patiënten een verhoogd risico hebben, zodat die op tijd verwezen kunnen worden.”
bewustwording rond de ziekte van groot belang. Hier heeft Axiale SpA Nederland onder meer aan gewerkt via de “monstercampagne”. Mark: “Het idee achter deze campagne is dat axiale SpA een “monster” op je rug is. Een beest met scherpe klauwen dat je altijd met je meesleept. Via de campagne adviseren we mensen met rugpijn onder meer om actief op zoek te gaan naar een behandeling en om te blijven bewegen. Er is een website waarop veel informatie te vinden is voor patiënten en hun omgeving. Doordat axiale SpA van de buitenkant vaak niet te zien is, kan bewustwording veel onbegrip voorkomen.”
