Met reumamidden in het leven staan: bewustwording en goede communicatie zijn essentieel

De afgelopen jaren zijn er belangrijke doorbraken geweest in de behandeling van reumatische ziekten. Hierdoor is de ziekte echter ook minder zichtbaar geworden, wat tot onbegrip kan leiden bij naasten en collega’s. Uit onderzoek blijkt dat zelfs mensen in de directe omgeving de impact van reuma vaak onderschatten. Bewustwording en goede communicatie kunnen ervoor zorgen dat mensen met reuma niet aan de zijlijn komen te staan.

Onzichtbare aandoening
Ruim twee miljoen Nederlanders leven dagelijks met pijn, stijfheid en vermoeidheid door een reumatische ziekte. Hieronder vallen meer dan honderd verschillende aandoeningen, zoals artrose en ontstekingsreuma. Het goede nieuws is dat er het afgelopen decennium meerdere vormen van nieuwe medicatie op de markt zijn gekomen voor de behandeling van reumatische ziekten. “Reuma wordt daardoor echter steeds meer een onzichtbare aandoening,” vertelt Jan-Willem Förch. “Tientallen jaren geleden lag iemand met reuma plat op bed. Korter geleden zaten mensen met reuma nog in een rolstoel. Maar nu zie je het vaak niet meer aan de buitenkant.” Förch is directeur van ReumaNederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met reuma. “Tijdens ons recente strategietraject zijn onder andere 3000 mensen met reuma via een vragenlijst bij het strategieproces betrokken,” vertelt Förch. “Daarin zag je terug dat zelfs mensen in de meest nabije omgeving van mensen met reuma niet altijd beseffen hoeveel impact reuma op het dagelijks leven heeft.”

Veilige omgeving
Een van de plekken waar miscommunicatie en onbegrip kunnen ontstaan, is de werkvloer. “Op het werk moet een veilige omgeving gecreëerd worden, zodat mensen met chronische aandoeningen zoals reuma zichzelf kunnen zijn,” aldus Förch. “Mijn ervaring is dat mensen met reuma vaak met volle overtuiging voor een baan kiezen en in die baan van grote waarde kunnen zijn. Maar dan moet de ziekte wel bespreekbaar zijn. Nu komen reumapatiënten nog te vaak aan de zijlijn te staan en dat is zonde voor henzelf, en voor de maatschappij.”

Succesfactoren
Annemiek de Crom maakte dit mee toen ze dertig jaar geleden reumatoïde artritis kreeg. “Dat leidde tot veel miscommunicatie met mijn toenmalige leidinggevenden,” vertelt de Crom. Deze ervaring inspireerde haar om zich te verdiepen in het onderwerp arbeid en gezondheid, en specifiek het werken met een chronische aandoening. Volgens de Crom zijn er vier belangrijke factoren die bepalen of werken met een chronische aandoening een succes wordt. “Ten eerste is de relatie met de leidinggevende erg belangrijk. Mijn ervaring is dat mensen met een chronische ziekte vooral erg bang zijn om hun baan te verliezen, als ze hun ziekte met een leidinggevende bespreken. Als de relatie met de leidinggevende goed is, is de kans het grootst dat mensen met reuma aan het werk blijven.” De tweede factor heeft te maken met vermoeidheid. De Crom: “Mensen met een chronische ziekte kampen heel vaak met een gebrek aan energie. Dit kan wisselen van dag tot dag en week tot week. Daar ligt een taak bij de werknemer: je moet leren om slim met je energie om te gaan. Zoek je balans tussen activiteiten en rust. Soms moet je minder dagen gaan werken, dat is dan iets wat je moet accepteren en bespreekbaar moet maken.” Hierbij komen we bij de derde factor: communicatie op het werk. “Het is meestal geen onwil als collega’s of leidinggevenden de uitdagingen rond een ziekte als reuma niet snappen,” aldus de Crom. “Vaak kunnen ze het zich gewoon niet voorstellen.” Heldere communicatie over zaken als pijn en vermoeidheid, en wat je wel en juist niet kunt, kan dit onbegrip uit de lucht halen. Als vierde factor wijst de Crom op de rol van de bedrijfsarts. “Bij de bedrijfsarts moet begrip en kennis van zaken over de specifieke aandoening aanwezig zijn. Daarnaast hoop ik dat medisch specialisten en bedrijfsartsen in de toekomst beter gaan samenwerken. Het zijn nu nog te vaak gescheiden werelden, terwijl een chronische ziekte zich op alle levensterreinen afspeelt.”