Hoe bereik je goede zorg voor mensen met type 1 diabetes? Zeker voor de transitieleeftijd is dat een essentiële vraag. Vaak begint de behandeling al op jonge leeftijd, bij de kindergeneeskunde. Met achttien jaar wordt dit dan nogal eens abrupt overgenomen door een internist met een geheel ander behandelteam. Voor de tieners kan dit grote problemen opleveren, omdat de vertrouwde begeleiding plotseling verdwijnt. Veel van hen raken hierdoor gemakkelijk hun motivatie en discipline kwijt om het intensieve bloedsuikermanagement en de insulinetoediening vol te houden. Dat kan tien jaar later al tot ernstige complicaties van het ziektebeeld leiden.
Bij behandelcentrum Diabeter, geheel gericht op type 1 diabetes, wordt de transitie van kinder- naar volwassenenzorg op een fundamenteel andere manier aangepakt. Daar staat de mens met type 1 centraal, ongeacht de leeftijd. We spraken hierover met medeoprichter van Diabeter en diabetesonderzoeker Henk-Jan Aanstoot, en adviseur patiënteducatie en ervaringsdeskundige Wietske Wits.
Hoe gaat Diabeter om met de transitie van kinder- naar volwassenenzorg?
Henk-Jan: “Diabeter heeft weinig last van deze transitie, omdat we een continuity clinic zijn. We hebben zorgprofessionals aan boord in dezelfde setting voor elke leeftijdsgroep.
Een ziekenhuis heeft te maken met twee verschillende afdelingen, waardoor gemakkelijk problemen ontstaan. Wij zien achttien als kunstmatig opgelegde grens. Een overgang naar een meer op zelfstandigheid gerichte benadering vinden we zeker nodig, maar die vindt idealiter ergens plaats tijdens de adolescentie, tussen 18 en 25, als de jongere eraan toe is. Wij vinden het belangrijk dat jongeren hun leven optimaal kunnen inrichten, dat is al moeilijk genoeg. Ze komen in gevoelig vaarwater en zijn door het geringste al geneigd om de aandacht voor hun ziekte te laten verslappen.
Dit vereist in onze ogen een intensieve begeleiding waarin ook de psychische kant een grote rol speelt. Om die reden is een paar jaar geleden, met hulp van Diabeter, Diabetes+ opgericht, een organisatie die zich met peer support en educatie bezighoudt. Onderling contact tussen mensen met type 1 diabetes heeft een zeer stimulerende werking op hun motivatie en doorzettingsvermogen, want het is niet niks om 24/7 bezig te moeten zijn met je ziekte.“
Hoe werkt een goed behandelteam?
Wietske: “Type 1 diabetes is feitelijk een ‘zelfmanagement-aandoening’. 95 procent van het werk moet je zelf doen, dus het is heel fijn als de behandeling uitgaat van maatwerk. Wat past bij je leven, je karakter, je behoeftes? Dat is een continu proces, niet leeftijdsafhankelijk. Het cliché is dat de meeste problemen optreden in de puberteit maar ikzelf had het vooral moeilijk vanaf mijn achttiende.
Ik dacht onterecht dat ik het toen allemaal zelf wel moest kunnen. Juist dan is het contact met je behandelteam en anderen met type 1 diabetes zo belangrijk. Je leven verandert, je gaat op jezelf wonen, je drinkt alcohol, gaat uit. Dan is er tenminste één plek waar je je veilig voelt met je ziekte. Transitie naar volwassenenzorg is iets dat je in overleg met je team moet doen.”
Waarom hebben jullie Diabeter opgezet?
Henk-Jan: “We schrokken van de resultaten die met type 1 diabetes werden bereikt bij hen die het op jonge leeftijd kregen. Nog steeds haalt maar 25% van de patiënten de targets die de medische wereld heeft afgesproken, dus 75% krijgt uiteindelijk te maken met complicaties. We hebben bewust de transitie veranderd en de internist binnen het team gehaald. Bij ons zijn de uitkomsten inmiddels boven de vijftig procent gestegen. Dat komt door de begeleiding én omdat we geavanceerde technologie in de behandeling toepassen.
Bij type 1 diabetes is de pech dat de bloedsuikerspiegel niet vanzelf door hun lichaam wordt geregeld. Bij hen gaat die regeling volstrekt mis. Er moet insuline van buiten worden toegediend, continu afgestemd op de behoefte van het lichaam, die voortdurend wisselt. Via technologie is dit steeds verfijnder mogelijk.”
Hoe ervaren mensen met type 1 diabetes de technologische ontwikkelingen?
Wietske: “Die ontwikkelingen gaan heel hard. Dat heeft niet alleen fysieke, maar ook grote mentale voordelen. Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld! Ik heb nu veertig jaar type 1, en elke technologische vernieuwing heeft altijd weer mijn kwaliteit van leven verbeterd. Betere bloedsuikers, lekkerder in mijn vel. Steeds minder angstaanvallen voor plotselinge hypo’s ook. Dankzij technologie leef ik echt relaxter, met betere uitkomsten.”
Welke rol speelt Diabetes+?
Henk-Jan: “Voor veel pubers en adolescenten is het belangrijk om aanspreekpunten te hebben en gerichte educatie. Educatie moet verder gaan dan feitelijke uitleg van wat bijvoorbeeld een hypo is, maar ook laten zien wat je dan meemaakt en hoe je daarmee omgaat. Diabetes+ heeft daarover al erg mooi materiaal op de website staan. Ook over hoe je met de technologie kunt omgaan, welke pompen geschikt zijn voor wie, enzovoort. Als zelfstandige stichting maken ze voorlichtingsmateriaal dat voor iedereen beschikbaar is.”
Wietske: “Type 1 is zoveel meer dan insuline toedienen en koolhydraten tellen. Het is een chronische aandoening waar je 24 uur per dag, 7 dagen per week mee bezig moet zijn, wat gemakkelijk tot eenzaamheid leidt. Het delen van ervaringen heeft daarom een enorme meerwaarde.”
Henk-Jan: “Peer-to-peer contacten kunnen ook als vraagbaak werken. Je hoeft niet meer voor elk probleem naar je behandelteam. Dat betekent een grote verlichting in een tijd waarin de zorg het met steeds minder mensen moet stellen. Dat moet voor zorgverzekeraars ook een aantrekkelijke optie zijn.”
