Mia Claus leed jarenlang aan urineincontinentie en incontinentie voor ontlasting. Voor beide aandoeningen bleek neuromodulatie bij haar een efficiënte behandeling te vormen. Ze genas vrijwel volledig van de incontinentie en kon haar sociale leven weer oppakken. Namens de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie (PVVN) informeert ze nu andere mensen over deze therapie. “Als ik één iemand kan helpen ben ik tevreden.”
Mia Claus is negenendertig als ze merkt dat ze haar urine niet meer op kan houden. “Ik had twee moeizaam verlopen bevallingen achter de rug,” vertelt Mia . “Er was sprake van een inscheuring en een blaasverzakking. Toen had ik ook nog een ongeval waarbij ik van de trap viel. Ik kreeg last van urineincontinentie en ging naar de huisarts, die me echter niet kon helpen.” Nadat onder andere medicamenteuze behandelingen geen soelaas bieden, wordt Mia doorverwezen naar het Maastricht UMC+. “Daar vertelde men mij dat ik in de toekomst waarschijnlijk ook nog problemen met de ontlasting zou krijgen. Op proef werd er toen gestart met neuromodulatie voor de urineincontinentie.”
STIMULATIE VAN DE ZENUWEN
Neuromodulatie is een last resort behandeltherapie bij een breed scala van aandoeningen zoals (zenuw)pijn, blaas-/ darmaandoeningen (incontinentie) en neurologische aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson, epilepsie en spasticiteit. Bij de behandeling van incontinentie stimuleert de neuromodulator de sacrale zenuwen. Via deze zenuwen sturen de hersenen onder meer de blaas en de sluitspier aan. Door de neuromodulatie kan de coördinatie tussen hersenen, bekkenbodem, dikke darm en sluitspieren worden hersteld.
Mensen bij wie andere behandelingen geen baat hebben of te veel bijwerkingen geven, komen in aanmerking voor de behandeling. Voordat er overgegaan wordt tot neuromodulatie, is er eerst een proefbehandeling voor ongeveer veertien dagen. De elektrische signalen worden in die periode opgewekt via een externe batterij die op de huid wordt geplakt. Als het effect hiervan goed is, wordt er een definitieve behandeling ingepland.
SOCIAAL LEVEN OP Z’N KOP
“De proefbehandeling voor de urine-incontinentie verliep bij mij goed,” vertelt Mia. “Ik werd voor negentig procent urinevrij en kreeg tijdens de definitieve behandeling een batterij in mijn bil geïmplanteerd.” Mia’s sociale leven kwam dankzij de behandeling weer helemaal tot leven. Vier jaar na de behandeling van de urine-incontinentie, blijkt ze echter ook incontinent te worden voor ontlasting.
“Dat vond ik nog vervelender dan de urineincontinentie,” vertelt Mia. “Ik werkte in de thuiszorg en bij ontlastingsverlies moest ik tijdens mijn werk naar huis om te douchen. Bij urine-incontinentie kan je nog enigszins aan de slag met luiers en dergelijke, maar ontlasting ruiken de mensen gewoon. Je hele sociale leven staat daardoor op z’n kop.”
OP TIJD NAAR TOILET
Gelukkig bleek de neuromodulatie ook goed te werken voor de ontlastingsincontinentie. “Ik heb eerst andere opties geprobeerd, maar kreeg uiteindelijk toch een tweede neurostimulator erbij. Er zijn bij mij nu twee apparaatjes geïmplanteerd waarbij de batterijen het vijf tot zes jaar volhouden.” Veel last zegt Mia niet te hebben van de behandeling. “Ik voel de de puls weleens, maar dat is niet vervelend. Op een schermpje kan ik zien hoe hoog de puls staat en met een afstandsbediening kan ik de puls hoger of lager zetten. De puls voor de ontlasting is bijvoorbeeld iets lager komen te staan.” Dankzij de stimulatie voelt Mia de aandrang beter aankomen en kan ze op tijd naar het toilet.
ANDEREN INFORMEREN
Namens de PVVN staat Mia inmiddels geregeld als vrijwilligster op informatiebeurzen. “Ik merk dan dat er nog steeds een taboe rond incontinentie hangt,” vertelt Mia. “Mensen zijn vaak erg beschroomd om erover te praten. Zelf heb ik het geluk gehad dat zowel mijn werkgever als mijn man en mijn kinderen begrip voor de
situatie hadden. Ik heb menig jaar met luiers rondgelopen en dat kunnen puberkinderen toch als erg gênant ervaren.” Dankzij de neurostimulatie heeft Mia naar eigen zeggen haar leven weer teruggekregen.
“Maar het duurt wel even voor je echt weer vertrouwen hebt. De eerste keer dat ik zonder incontinentiemateriaal de deur uit durfde was maanden nadat de behandeling succesvol bleek.” Als vrijwilligster hoopt Mia meer mensen op de hoogte te brengen van neuromodulatie als behandeling van incontinentie. “Het is een aandoening die zoveel invloed op je hele leven heeft. Als ik door informatie te geven één persoon kan helpen ben ik al heel erg tevreden.”
Kijk voor meer informatie op www.pvvn.nl
