In Nederland hebben bijna 650.000 mensen nietaangeboren hersenletsel (NAH). De impact daarvan op het dagelijks leven is groot. ‘Toch moeten we mensen met NAH blijven uitdagen’, zegt Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. ‘Zo train je de hersenen en kunnen deze mensen – soms stapje voor stapje – beter functioneren en mogelijk weer deelnemen aan de maatschappij.’
Scherder legt uit dat er meerdere vormen van NAH zijn. Traumatisch hersenletsel, zoals een hersenschudding of hersenkneuzing, ontstaat door een klap tegen het hoofd, bijvoorbeeld door een val of verkeersongeval. Maar er is ook niet-traumatische hersenletsel, onder meer als gevolg van een beroerte, te weinig zuurstof in de hersenen, een hersentumor of dementie. Beiden hebben NAH tot gevolg. Mensen met NAH kunnen lijden aan klachten als verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen.
VERMOEID EN OVERPRIKKELD
“De hersenen zijn een geweldig orgaan, heel ingenieus”, aldus Scherder. “Een klein letsel kan al ernstige gevolgen hebben! Zelfs nadat mensen verbazend goed zijn hersteld na een beroerte of ongeval, kunnen zij de onzichtbare gevolgen van NAH nog heel lang blijven ervaren. Met enorme impact op het dagelijks leven. De meest voorkomende onzichtbare klachten zijn vermoeidheid en overprikkelbaarheid. Als er geen hersenschade is, filteren de hersenen wat er binnen komt aan geluid, zicht, gevoel. Als dat filter beschadigd is, hoe klein dan ook, functioneert het steeds minder. Prikkels komen dan heel hard binnen, of er komen te veel prikkels tegelijkertijd. Dat is overweldigend en verstoort de kwaliteit van leven. Dan kun je je bijvoorbeeld niet goed concentreren op het gesprek dat je voert, omdat je in dezelfde mate het omgevingslawaai hoort. Veel mensen met NAH zijn ook moe. Dat komt onder andere doordat zij taken die ze voorheen met drie hersengebieden konden uitvoeren, nu, door NAH, met wel tien hersengebieden moeten uitvoeren. Dat kost energie.”
ZOEK GRENZEN OP
Het mooie is dat hersenen te trainen zijn, legt Scherder uit. Helaas wel tot een bepaalde grens. “Hoe hard je ook traint, bij veel mensen met NAH blijven nog heel veel (onzichtbare) klachten over. Dat neemt niet weg dat iemand met NAH juist wel die prikkels moet opzoeken. Onder professionele begeleiding de systemen in de hersenen uitdagen. Zoals gezegd, de plasticiteit, trainbaarheid van de hersenen heeft weliswaar z’n beperkingen, maar hoe meer iemand zich terugtrekt, hoe minder goed het systeem werkt. Ik zie veel mensen die minder gaan praten, omdat ze minder goed kunnen praten. Of ver beneden hun niveau werken. Mensen die de hele dag passief achter hun PC zitten, terwijl ze vroeger actief waren, initiatieven namen. Blijf deze mensen uitdagen, zoek samen met hen op waar hun grenzen liggen. Wil je iemand in dienst nemen met een beperking? Kijk wat die persoon nog wel kan! En vooral, wat zou die kunnen? Vermijd ook bij kinderen met NAH dat ze onder hun niveau onderwijs volgen. Het brein wordt graag uitgedaagd!”
KWALITEIT VAN LEVEN
Scherder ziet dat de bereidwilligheid er wel is bij werkgevers, maar dat zij handvatten nodig hebben. Dat geldt net zo goed voor de directe omgeving. “NAH overkomt de omgeving net zo hard als de patiënt. Het is nogal wat als je levenslustige, initiatiefrijke partner apathisch voor zich uitstaart. En toch, blijf volhouden, blijf het brein uitdagen! Mensen met NAH hebben een omgeving nodig die hen helpt ‘op gang te komen’, net zo lang tot de hersencircuits weer iets over pakken. Dat zal de kwaliteit van leven verhogen.”
HERSENLETSEL HEB JE NIET ALLEEN
Omgaan met hersenletsel vraagt veel van de persoon die het treft, maar ook van de directe omgeving. Door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan het altijd zo gestructureerde leven van de ene op de andere dag veranderen. Saskia Beukenhorst, hersenletseldeskundige bij Breinlijn, weet welke impact dat heeft. “Wanneer een actieve partner geen initiatief meer toont, moe is, niet meer betrokken lijkt bij het gezin, is dat heel lastig. Vaak gaat de aandacht uit naar de persoon met hersenletsel, maar hoe gaat het met jou als partner? Wie helpt jou hier een weg in te vinden?” Beukenhorst komt via Breinlijn regelmatig in aanraking met vrij jonge mensen met licht traumatisch hersenletsel. Soms zijn ze al jaren geleden gediagnosticeerd met een hersenschudding na een ongeluk of nadat zij hun hoofd hard gestoten hebben, zijn vervolgens gewoon aan het werk gegaan, tot het ineens niet meer gaat. Zij zijn snel overprikkeld, moe, hebben huilbuien, voelen zich tekortschieten op het werk en in thuissituatie. Voor henzelf en voor de omgeving is het lastig te vatten wat er aan de hand is. Aan de buitenkant is er niets te zien en ook op hersenscans is niet altijd een beschadiging te zien. Arbo-artsen denken dan ook al snel aan een burn-out, maar dat is het niet.
BREUK IN DE LEVENSLIJN
“De impact van dit soort klachten op het gezin en de relatie met de partner, is vaak groot”, zegt Beukenhorst. “Heel belangrijk is het te luisteren naar het verhaal, aan te geven dat mensen het niet alleen kunnen en zeker niet gek zijn en door te verwijzen naar de juiste zorg: op het goede pad naar de juiste hulp toe. Maar net zo belangrijk is het om ook om goed te luisteren naar de partner en uit te leggen wat er aan de hand is. Het is niet zo dat de partner met NAH niets meer wil of zich aanstelt, en daarom alleen nog maar op de bank tv kijkt, bijvoorbeeld. Het brein werkt niet meer zoals voorheen. NAH is een breuk in de levenslijn die beiden treft.” 24/7 SAMEN Een andere groep zijn de mensen die na een ongeval of een hersenbloeding een tijdlang revalideren en dan, wanneer zij voldoende hersteld lijken, weer naar huis kunnen. “Partners krijgen adviezen, worden goed voorbereid, maar toch… het is vaak veel moeilijker dan gedacht om 24/7 samen te leven met iemand met NAH. Partners willen hun best doen, gaan in de overlevingsmodus, maar raken desondanks overbelast. Wanneer zij ons benaderen verwijzen wij soms terug naar de huisarts, of schakelen ons netwerk in om deze mensen verder te begeleiden.”
JUISTE ZORG EN AANDACHT
“NAH is blijvend, maar er is vaak nog zeker iets aan te doen. Het begint bij het leren begrijpen en vervolgens handvatten krijgen om ermee om te gaan. Wij willen beiden – de persoon met NAH en de omgeving – erkenning geven, luisteren en zorgen dat iemand op de juiste plek de juiste zorg en aandacht krijgt.”
Breinlijn is een gratis landelijk loket waar je terecht kunt met alle vragen over hersenletsel. Een hersenletseldeskundige in jouw regio verwijst je naar passende zorg en ondersteuning (voor de zorgvrager én mantelzorger).
