Column Yvonne Braaksma: Op weg naar volwassenheid met narcolepsie

[fusion_builder_container hundred_percent="no" hundred_percent_height="no" hundred_percent_height_scroll="no" hundred_percent_height_center_content="yes" equal_height_columns="no" menu_anchor="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" status="published" publish_date="" class="" id="" background_color="" background_image="" background_position="center center" background_repeat="no-repeat" fade="no" background_parallax="none" enable_mobile="no" parallax_speed="0.3" video_mp4="" video_webm="" video_ogv="" video_url="" video_aspect_ratio="16:9" video_loop="yes" video_mute="yes" video_preview_image="" border_size="" border_color="" border_style="solid" margin_top="" margin_bottom="" padding_top="" padding_right="" padding_bottom="" padding_left=""][fusion_builder_row][fusion_builder_column type="1_1" layout="1_1" spacing="" center_content="no" link="" target="_self" min_height="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" class="" id="" background_color="" background_image="" background_image_id="" background_position="left top" background_repeat="no-repeat" hover_type="none" border_size="0" border_color="" border_style="solid" border_position="all" border_radius="" box_shadow="no" dimension_box_shadow="" box_shadow_blur="0" box_shadow_spread="0" box_shadow_color="" box_shadow_style="" padding_top="" padding_right="" padding_bottom="" padding_left="" margin_top="" margin_bottom="" animation_type="" animation_direction="left" animation_speed="0.3" animation_offset="" last="no"][fusion_text columns="2" column_min_width="" column_spacing="" rule_style="default" rule_size="" rule_color="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" class="" id=""] Jonge mensen inspireren en ondersteunen in hun zoektocht om hun leven in te vullen met hun kwaliteiten, het is mijn dagelijks werk als docent. Maar hoe vlieg je dit aan bij jonge mensen met narcolepsie? Een uitdaging die ik dagelijks aan ga met mijn zoon van 20 maar ook als bestuurder van Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie. Vertrouwen in de kwaliteiten van deze jongeren uitstralen is een eerste basis om ze die kwaliteiten te laten ontwikkelen. Hierbij realiseer ik me 2 dingen. Ten eerste dat vertrouwen uitstralen niet zo gemakkelijk is als iemand te weinig energie heeft om tot initiatief te komen. Ik hoor mezelf te vaak vragen stellen als: “Heb je dit al geregeld?”, “Ga je slapen?” tot “Wat moet je eerst doen?”. Evenwicht vinden in eigen verantwoordelijkheid versus ondersteuning is de uitdaging. En ten tweede; hoe krijgen we in de maatschappij voldoende aandacht voor deze aandoening zodat er daadwerkelijk begrip komt. Want hoe mooi de woorden over een inclusieve maatschappij ook klinken, voor deze jongeren is dit een dagelijkse strijd. Geen stage krijgen, wantrouwen bij een stage instelling, onbegrip als informatie niet in één keer binnen komt en dagelijks commentaar krijgen op je werk tempo ondermijnt je zelfvertrouwen. Helder is dat jongeren met narcolepsie de steun en het vertrouwen van hun omgeving nodig hebben om zich te ontwikkelen en hun talenten in te kunnen zetten als volwaardig burger van onze maatschappij. In iedere stap van hun ontwikkeling zullen zowel de jongere zelf als de ouders support nodig hebben. Op scholen kunnen er aanpassingen gedaan worden zodat leerlingen hun capaciteiten ten volle kunnen ontwikkelen. Dit vergt een open mind en creativiteit in oplossingen die aansluiten bij de wensen van de jongere; wat vindt hij of zij de kern van kwaliteit van leven? De een slaapt overal met zijn hoofd 5 minuten op tafel, de ander wil een aparte slaapplek. Voorlichting aan scholen en stageplekken zal het begrip verhogen, waardoor de jongere de beperkte energie ook echt in kan zetten voor het leerproces en niet aan het eindeloze gevecht tegen (voor)oordelen. Ambulant begeleiders kunnen ondersteunen in het leven op verschillende vlakken. Dit maakt het voor ouders mogelijk om ouder te blijven en hun kind steeds meer los te laten. Inclusie betekent dat iedereen als onderdeel van een maatschappij zich verdiept in de uitdagingen maar vooral ook in de mogelijkheden van jonge mensen. Alleen dan zullen jongeren met narcolepsie, en andere minder zichtbare aandoeningen, zich kunnen ontwikkelen tot creatieve en productieve mensen met kwaliteit van leven. Yvonne Braaksma Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie [/fusion_text][/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]