Op 11 april is het Wereld Parkinson Dag, een goede aanleiding om eens stil te staan bij de sterke stijging van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson. Parkinson is geen ziekte van alleen oudere mensen en treft steeds vaker alle mensen, zo ook onder de 50 jaar. Naast vergrijzing, zijn er toenemende signalen die wijzen naar de leefomgeving als verantwoordelijke factor voor de toename van Parkinson in de bevolking. Tijd om in actie te komen, vinden specialisten en patiënten.
De cijfers liegen er niet om. In het boek ‘De Parkinsonpandemie’ van Prof. Bastiaan Bloem en Dr. Jorrit Hoff, beiden neuroloog met jarenlange expertise op het gebied van Parkinson, staat beschreven dat in Europa in de afgelopen twintig jaar een stijging van het aantal patiënten met Parkinson is waargenomen van 25 procent. Leeftijd is de grootste risicofactor voor Parkinson en tegenwoordig leven mensen langer. Inmiddels krijgt minimaal een op de vijftien mensen de diagnose Parkinson. In Nederland zijn op dit moment ruim 60.000 patiënten met Parkinson, en de verwachting is dat dit aantal verdubbeld is in 2040. Een deel hiervan is waarschijnlijk te voorkomen, leest men in het boek van Bloem en Hoff.
LEEFOMGEVING ALS RISICOFACTOR
Hoff: “Het is niet mooi dat een ziekte als Parkinson in een deel van de gevallen voorkomen had kunnen worden. Maar ons voortschrijdende inzicht in de ziekte én in de stijging van het aantal ziektegevallen, maakt dat we onze ogen niet langer kunnen sluiten voor de menselijke bijdrage aan het ontstaan van Parkinson.” Hoff refereert hierbij aan recente onderzoeken die laten zien dat pesticiden die gebruikt worden voor de productie van levensmiddelen een relatie hebben met het ontstaan van Parkinson. “Er zijn ook genoeg aanwijzingen dat andere oplosmiddelen of luchtverontreiniging bijdragen aan het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Zo beschreef James Parkinson als eerste het ziektebeeld in 1817. Het is niet op toeval gebaseerd dat juist toen, in industrieel verontreinigd Londen, de eerste gevallen van deze aandoening opvielen. Helaas denken velen dat Parkinson louter ontstaat door een verouderingsproces, en niet door omgevingsfactoren zoals pesticiden en luchtverontreiniging. Maar mij lijkt het aannemelijk dat een levenslange blootstelling aan pesticiden, immers zelfs luiers voor baby’s bevatten schadelijke oplosmiddelen, schadelijke effecten geeft voor de gezondheid. Gelukkig zijn sommige schadelijke stoffen al verboden in Nederland, maar helaas zien we dat bepaalde pesticiden nog steeds gebruikt mogen worden.”
ONDERZOEK NAAR SCHADELIJKE STOFFEN
Volgens Hoff moet hierom de Europese toelatingsprocedure voor pesticiden verbeteren. “Om te bepalen of een stof schadelijk is, worden op dit moment proefdieren blootgesteld aan een hoge dosis van de mogelijk schadelijke stof. Als het dier in leven blijft, geen kanker krijgt en gezonde nakomelingen kan maken, dan wordt de stof al snel goedgekeurd voor gebruik. Dat lijkt misschien wel adequaat, maar is het niet: bij Parkinson zie je pas bewegingsstoornissen optreden als er al meer dan 70% van de substantia nigra (een deel van de hersenen) afgestorven is. De ziekte sluimert vaak al 15 jaar voordat dit zover is en er bewegingsstoornissen zichtbaar zijn. Dit soort symptomen kan je eenvoudig missen met de methode van het huidige proefdieronderzoek. Inmiddels weten we ook dat niet alleen hoge, maar juist lagere doseringen van stoffen zeer schadelijk kunnen zijn, met name in combinatie met andere stoffen. De huidige proefdieronderzoeken bestuderen dit niet. Terwijl al wel bekend is dat combinaties van pesticiden in een lagere blootstelling gekoppeld zijn aan een verhoogd risico op Parkinson. Dat moet anders.”
ACTIVISME
Hoff pleit inmiddels, samen met mede-auteur van ‘De Parkinson pandemie’ Bas Bloem, al jaren bij diverse beleidsmakers voor aanpassing van de regulering van chemische stoffen in de leefomgeving. Hoff: “We zijn heel blij te zien dat zich de laatste jaren een activistisch netwerk vormt, van zowel zorgprofessionals als patiënten met Parkinson. Er is een Parkinsonalliantie opgericht, een samenwerkingsverband van de zorgverleners van Parkinsonnet, de wetenschappers van Dutch Parkinson Scientists en het nieuwe fonds ParkinsonNL, dat Nederlands onderzoek faciliteert. Samen met alle belanghebbenden kunnen we hopelijk de tsunami aan nieuwe Parkinsonpatiënten een halt toeroepen, door onder andere de leefomgeving te verbeteren, nieuwe en betere ziekteremmende behandelingen ontwikkelen, en beter multidisciplinair samenwerken. Ik denk dat we op een tipping point zitten en binnen 5-10 jaar een goede therapie en aanpak in handen hebben.”
NIEUWE PERSPECTIEVEN
Dit klinkt Wendy Lugthart (52) als muziek in de oren. Als jonge Parkinsonpatiënt, zij was pas 47 jaar toen zij haar diagnose kreeg, haalt zij haar positiviteit uit de inzet voor een beter perspectief voor Parkinsonpatiënten. Daar waar Parkinson een behoorlijke stempel op het leven van de jonge moeder drukte met invaliderende vermoeidheid en stijfheid in de ledematen, heeft de ziekte haar ook veel opgeleverd. Haar passie voor vrijwilligerswerk onder andere als ambassadeur voor ParkinsonNL lijkt zelfs een positieve weerslag op haar ziekteproces te hebben, en is zij in staat om in het werkzame leven deel te blijven nemen. Ook Ids de Roos (67), die nu 7 jaar met Parkinson leeft, kijkt uit naar de door Hoff genoemde nieuwe ontwikkelingen. Al heeft hij goed leren leven met de voornamelijk fysieke ongemakken en beperkingen van zijn Parkinson, lukt het niet om de symptomen volledig onder controle te krijgen. Zowel Lugthart als de Roos lijken aardig gelijkmoedig en optimistisch gestemd. Gedragen door de aandacht die er eindelijk lijkt te zijn voor Parkinson als ziekte en als maatschappelijk probleem, kijken deze twee patiënten met hoop en positiviteit naar de toekomst.
