[fusion_builder_container hundred_percent="no" hundred_percent_height="no" hundred_percent_height_scroll="no" hundred_percent_height_center_content="yes" equal_height_columns="no" menu_anchor="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" status="published" publish_date="" class="" id="" background_color="" background_image="" background_position="center center" background_repeat="no-repeat" fade="no" background_parallax="none" enable_mobile="no" parallax_speed="0.3" video_mp4="" video_webm="" video_ogv="" video_url="" video_aspect_ratio="16:9" video_loop="yes" video_mute="yes" video_preview_image="" border_size="" border_color="" border_style="solid" margin_top="" margin_bottom="" padding_top="" padding_right="" padding_bottom="" padding_left=""][fusion_builder_row][fusion_builder_column type="1_1" layout="1_1" spacing="" center_content="no" link="" target="_self" min_height="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" class="" id="" background_color="" background_image="" background_image_id="" background_position="left top" background_repeat="no-repeat" hover_type="none" border_size="0" border_color="" border_style="solid" border_position="all" border_radius="" box_shadow="no" dimension_box_shadow="" box_shadow_blur="0" box_shadow_spread="0" box_shadow_color="" box_shadow_style="" padding_top="" padding_right="" padding_bottom="" padding_left="" margin_top="" margin_bottom="" animation_type="" animation_direction="left" animation_speed="0.3" animation_offset="" last="no"][fusion_text columns="2" column_min_width="" column_spacing="" rule_style="default" rule_size="" rule_color="" hide_on_mobile="small-visibility,medium-visibility,large-visibility" class="" id=""]
Narcolepsie is een ziekte waarbij mensen spontaan in slaap kunnen vallen. Dit en andere symptomen hebben veel invloed op het dagelijks leven van narcolepsie patiënten. De variatie aan kenmerken zorgt ervoor dat de behandeling voor elke individuele patiënt goed gefinetuned moet worden. “Patiënten kunnen totaal verschillend op specifieke medicatie reageren.”
REGISSEUR OVER SLAPEN EN WAKEN
Gert Jan Lammers is bijzonder hoogleraar neurologie aan de Universiteit Leiden en medisch hoofd van de derdelijns Slaap-Waakcentra van SEIN. “Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in slaapstoornissen en narcolepsie patiënten,” vertelt Lammers. Narcolepsie is een ziekte die wordt veroorzaakt doordat de activiteit van bepaalde cellen in een gedeelte van de hersenen verloren gaat. “Het gaat hierbij om de zogenaamde hypocretineproducerende cellen,” legt Lammers uit. “Dat is een klein groepje cellen in een hersengebied dat de hypothalamus heet.
“Waarschijnlijk verdwijnen deze cellen door een auto-immuunaanval. Het hypocretine dat de cellen normaal gesproken produceren fungeert als een soort regisseur over slapen en waken. Het zorgt ervoor dat we overdag wakker zijn en blijven. ‘s Avonds verdwijnt de activiteit van de cellen en is er normale slaap.” Wanneer de activiteit van de hypocretine producerende cellen verstoord is, spreekt men van narcolepsie. Symptomen die ontstaan zijn onder meer het overdag zomaar in slaap vallen. Ook is er vaak sprake van kataplexie: korte spierverslappingen die uitgelokt worden door heftige emoties. Daarnaast zijn er vaak hypnagoge hallucinaties (extreem levendige droombeelden), verlamming op het moment van ontwaken of in slaap vallen en is de nachtelijke slaap vaak verstoord.
OVERAL IN SLAAP VALLEN
Vienna Wijdenes zat op het MBO toen ze merkte dat ze op de vreemdste momenten in slaap begon te vallen. “Ik viel in slaap in de bus, in de bioscoop, dat soort dingen,” vertelt Vienna. “Eerst dacht ik dat ik gewoon moe was.” Na onderzoek op een slaappoli werd bij Vienna de voorlopige diagnose “idiopathische hypersomnie” gesteld, hoewel er ook nog sprake van narcolepsie zou kunnen zijn. Na de diagnose heeft Vienna meerdere medicijnen geprobeerd. “Eerst probeerde ik
methylfenidaat,” vertelt Vienna.
“Maar dat werkte bij mij maar kort. Daarna probeerde ik modafinil, daar kreeg ik een heel onrustig, ‘opgepompt’ gevoel van en ik verloor mijn eetlust ermee en kreeg een waas voor mijn ogen. Nu gebruik ik overdag pitosilant en ‘s nachts quetiapine. Zo nodig gebruik ik ook nog methylfenidaat, als ik bijvoorbeeld belangrijke dingen moet doen.” Sinds Vienna de juiste medicijncombinatie gevonden heeft, kan ze haar werk als leerling verpleegkundige ook beter invullen.
“Dat is wel heel erg fijn. Voordat ik mijn diagnose kreeg, was er ook veel onbegrip bij mijn collega’s. Die zeiden dat ik maar wat vroeger naar bed moest. Na mijn diagnose is er gelukkig meer begrip gekomen.”
GROTE INDIVIDUELE VERSCHILLEN
Wat betreft de behandeling van narcolepsie wijst Lammers ten eerste op niet-medicamenteuze adviezen. “Omdat de interne regisseur van slapen en waken wegvalt, moet je zelf je eigen regisseur worden. Je moet op vaste tijden je nachtslaap doen en overdag korte dutjes inplannen. Het accepteren van de aandoening is hierin erg belangrijk, alleen dan kun je de medicatie ook goed inzetten.”
Wat betreft de medicamenteuze behandeling van narcolepsie stelt Lammers dat het intrigerend is dat er bij mensen met dezelfde aandoening grote individuele verschillen zijn in effectiviteit en bijwerkingen van verschillende middelen. “Dit heeft waarschijnlijk te maken met hoe goed de hersenen het hypocretinetekort kunnen compenseren en daar speelt bijvoorbeeld de genetische achtergrond een belangrijke rol in,” legt Lammers uit. Om een keuze te maken tussen de verschillende vormen van medicatie, kijken artsen bij narcolepsie vaak naar welke symptomen bij een individuele patiënt op de voorgrond staan.
COMBINATIE VAN MIDDELEN
“Als slaperigheid op de voorgrond staat, kies je bijvoorbeeld voor pitolisant of methylfenidaat,” aldus Lammers. “Antidepressiva kunnen weer effectief zijn tegen de kataplexie en de hypnagoge hallucinaties. Daarnaast is medicinale GHB (natriumoxybaat) een optie bij deze patiënten, dat kan effectief zijn tegen alle verschijnselen. Uiteindelijk komen veel mensen uit op een combinatie van medicinale GHB, samen met pitolisant of een stimulant zoals methylfenidaat.” Pitolisant is een nieuw middel, wat als enige middel op de histamine-receptor inwerkt. “Tot nu toe zijn de ervaringen met pitolisant goed,” aldus Lammers. “Het is erg belangrijk dat er nieuwe middelen ontwikkelt worden waarvan het werkingsmechanisme anders is dan de bestaande middelen. Dat geeft een grotere kans dat zo’n middel werkt als een ander middel niet werkt. En soms leidt de combinatie van middelen met verschillende werkingsmechanismen ook tot een beter overall effect.”
Luister de podcastaflevering over narcolepsie met GertJan Lammers en Yvonne Braaksma. Ga naar www.cliquemedia.nl/podcasts
[/fusion_text][/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]