In 45% van de gevallen verkeerde diagnose bij dementie op jonge leeftijd

De gevolgen van dementie op jonge leeftijd worden flink onderschat in Nederland, legt Thed van Kempen, voorzitter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd uit. Hij luidt de noodklok om huisartsen en verzekeraars wakker te schudden voor dit verdekte, maatschappelijk probleem.

Even helder als somber

Na een jarenlange loopbaan als (verpleeg)huisarts en bestuurder in de zorg sluit Thed van Kempen zich na zijn pensioen aan bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. “Dat is een stichting die zich sterk maakt voor de ontwikkeling van passende zorg voor jonge mensen met dementie.” Als voorzitter van deze stichting weet hij als geen ander van het wel en wee waar jonge mensen met dementie mee te kampen hebben. Zijn visie op hun situatie is even helder als somber. 

Van Kempen: “We spreken over jongdementie als de symptomen ontstaan voor hun 65e levensjaar. Dat begint bij sommige gevallen al bij eind 20, maar verreweg de meesten zijn 55-plussers.” Een relatief kleine groep mensen, zo’n 14.000 tot 17.000 man, die tot voor kort niet gezien werd. “Tot een jaar of vijf geleden stond dementie op jonge leeftijd écht in de schaduw. Ook in politiek opzicht. Dementie werd altijd gezien als iets voor ouderen, dus er werd gezegd: “Doe het maar met de middelen die beschikbaar zijn voor de ouderenzorg.” Maar het is per definitie géén ouderenzorg. Inmiddels is men ook op het ministerie in gaan zien dat dit een aparte groep is, met andere wensen en benodigdheden.” 

Lastige diagnosestelling

Onder andere vanwege de jonge leeftijd van deze groep is de diagnosestelling voor dementie uitermate moeilijk. Studies hebben aangetoond dat in 45% van de gevallen een foute diagnose wordt gesteld. Een ontzettend hoog aantal, maar enigszins verklaarbaar wanneer je bedenkt dat dementieverschijnselen bij jongeren lijken op meer frequente psychologische aandoeningen. Van Kempen: “Bij ouderen staat geheugenverlies voorop als verschijnsel bij dementie. Bij jongeren is er veel meer sprake van onbegrepen gedrag. Je krijgt conflicten in je relaties, je vriendenkring wordt kleiner, je partner begrijpt je niet meer. Dat maakt dat mensen in een isolement geraken en op allerlei vlakken gaan falen. Als iemand dat zelf ook gaat voelen, is het heel normaal dat je daar neerslachtig of depressief van wordt. Dat is dan weer koren op de molen van de mensen die de diagnose ‘depressie’ willen stellen. Dus kan het gebeuren dat mensen jarenlang antidepressiva gebruiken, terwijl ze die helemaal niet nodig hebben.” Gemiddeld duurt het dan ook 4,4 jaar voordat de correcte diagnose gesteld wordt. “Dus er lopen sowieso nog mensen rond die dementerend zijn waarbij de diagnose nog niet gesteld is, maar die zich wel afvragen wat er nou eigenlijk aan de hand is.”, aldus Van Kempen. 

Ondersteunen van lotgenoten

“De grootste problemen zitten echter bij de schil om jonge mensen met dementie heen.”, gaat Van Kempen verder. “Die worden hierdoor ontzettend beschadigd. Jonge mensen met dementie leven na de diagnose gemiddeld nog 15 tot 17 jaar. Dat zijn lange periodes. Een deel van die periode is de diagnose nog niet gesteld en is men zoekende. Daarna komt de moeilijkste periode waarin de diagnose wél gesteld is. Vaak zijn de partners dan opgelucht, want hun vreemde voorgevoel wordt bevestigd, maar ook heel vaak is tegen die tijd de relatie al stuk gegaan.” En dus moet volgens Van Kempen de wijze om lotgenoten te ondersteunen nader bekeken worden. “Het samenleven met iemand met dementie is aantoonbaar zwaar. Als je die mensen niet ondersteunt, dan bevorder je alleen maar dat men snel opgenomen wordt in een instelling. Daar is nooit iemand gelukkig mee.”  

Verzeker perspectief

Vanuit zorginstellingen zijn er initiatieven om families met elkaar in contact te brengen en bestaat er gespecialiseerde ondersteuning, zoals Partner in Balans; een samenwerkingsproject van Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht UMC+ en University Maastricht. Deze zorg wordt zelden tot nooit vergoed. Tot grote ontsteltenis van Van Kempen: “Het is uitermate belangrijk dat zorgverzekeraars in Nederland dat gaan vergoeden. Van alle zorgverzekeraars waar we recentelijk in Brabant contact mee hebben opgenomen is er slechts één verzekeraar die een kwart van de kosten wil betalen. Waar ze dan niet naar kijken is het effect van hun eigen handelen op de lange termijn en wat dat maatschappelijk betekent. Ik durf te garanderen dat door dit soort gedrag van verzekeraars de kosten voor de gezondheidszorg alleen maar stijgen, want je moet deze groep eerder intramuraal opnemen. Maar het betekent óók dat het verdriet en de ellende in de gezinnen ook alleen maar groter wordt. Het is een belangrijk deel van de zorg dat je lotgenoten in hun kracht probeert te zetten en ze helpt om perspectief te zien. Dat zou eigenlijk verzekerd moeten zijn.” 

No responses yet

Categories:

Categories:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

BLIJF OP DE HOOGTE
CLIQUE MEDIA
You may unsubscribe anytime you want by following the unsubscribe link from our newsletter.
Blijf op de hoogte