Bij axiale spondyloartritis (“axiale SpA”) worden jongvolwassenen geconfronteerd met symptomen als rugpijn, stijfheid en vermoeidheid. Gepaste zorg is hierbij cruciaal om klachten te verminderen en structurele schade zoveel mogelijk te voorkomen. De monsterrugpijn campagne is erop gericht om patiënten goed te informeren en ze handvatten te bieden om samen met hulpverleners de regie te nemen. Ervaringsdeskundige Mark van Woudenberg: “De campagne leert je om het monster op je rug in toom te houden.”
door Michiel Hordijk
Axiale SpA is een reumatische aandoening waarbij het immuunsysteem overactief is, wat chronische ontstekingen veroorzaakt. Deze kunnen op de lange termijn tot beschadigingen en vergroeiingen in de wervelkolom leiden. “Tot zo’n tien jaar geleden konden we de ziekte pas diagnosticeren als we deze beschadigingen op röntgenfoto’s zagen,” vertelt Floris van Gaalen, reumatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. “Inmiddels kunnen we ontstekingen echter zichtbaar maken via een MRI-scan. Mede doordat de ontstekingen eerder zichtbaar zijn, kunnen we de diagnose axiale SpA eerder stellen.” Doordat de diagnose eerder gesteld kan worden, kunnen patiënten ook in een eerder stadium samen met artsen bepalen hoe zij het beste met hun ziekte om kunnen gaan.
Monster op je rug
Om hierbij weloverwogen beslissingen te nemen en wensen kenbaar te maken, is het cruciaal dat patiënten goed geïnformeerd zijn. Hier wordt onder meer aan gewerkt via de “monsterrugpijn campagne”, een initiatief van stichting Axiale SpA Nederland en Novartis. Mark van Woudenberg is de voorzitter van de stichting Axiale Spa en lijdt sinds ruim dertig jaar aan axiale SpA. “Het idee achter de monstercampagne is dat axiale SpA een ‘monster’ op de rug van patiënten is,” vertelt Mark. “Het is een beest met scherpe klauwen dat je altijd met je meesleept. Via de campagne adviseren we mensen met axiale SpA onder meer om actief op zoek te gaan naar een behandeling en om te blijven bewegen. Er is een website (www.monsterrugpijn.nl) waarop veel informatie te vinden is voor patiënten en hun omgeving. Soms ervaar je als patiënt bijvoorbeeld onbegrip als je ineens niet meer mee kan gaan stappen of sporten, terwijl je dit een week eerder nog wel kon. Dan kan je via de website laten zien dat axiale SpA aan de binnenkant zit en dat het ‘monster’ de ene keer actiever is dan de andere keer.”
Betere uitkomsten voor patiënten
Het idee van het “monster” sprak ook farmaceutische bedrijf Novartis aan. “Wij vinden het belangrijk om de levenskwaliteit van patiënten met axiale SpA te verbeteren,” vertelt Weike Wang, Product Manager Rheumatology bij Novartis. “Daarvoor moeten patiënten goed geïnformeerd zijn en ook zelf de regie kunnen nemen. De boodschap die we met de campagne willen overbrengen is dat het monstertje weliswaar altijd aanwezig is, maar dat je wel veel dingen kunt doen om hem in toom te houden. Op die manier voorkom je dat het monster groeit en kun je ontstaan van structurele schade zo veel mogelijk voorkomen, deze is onomkeerbaar.”
Positieve reacties
Op de website staat onder meer veel informatie over de manier waarop patiënten zelf over hun ziekte mee kunnen beslissen. Ook staan er enkele ervaringsvideo’s en wordt het “monster” afgebeeld als een pluisdiertje met horentjes. “De reacties van patiënten op de website zijn erg positief,” vertelt Wang. “Misschien dat het monstertje op sommige mensen in eerste instantie wat beangstigend over kan komen, maar patiënten ervaren deze ziekte ook zo. Die geven aan dat ze zich erin herkennen en dat de metafoor júist heel goed bij axiale SpA past. Bovendien komt de boodschap van de campagne aan: mensen vertellen dat de website hen inspireert om meer de regie te nemen rond hun ziekte. Ze kunnen beter aangeven wat ze belangrijk vinden en gaan bijvoorbeeld nog een keer in gesprek over de mogelijkheden. “
patiënten met axiale SpA
Zorg op maat
De behandeling van axiale SpA bestaat onder meer uit leefstijladvies en voorlichting, naast medicatie. Wat hierbij goed aansluit, is dat er een nieuw meetinstrument is (de ASDAS-score) waarmee patiënten en artsen samen kunnen bepalen of er nog sprake is van actieve ziekte, of de therapie effectief is geweest en of de behandelingen aangepast moeten worden. Volgens Van Gaalen leiden deze gestandaardiseerde ziektemetingen tot meer gepaste zorg. “De ziekte heeft meestal een chronisch karakter, maar per individu kun je soms de medicatie afbouwen, of zelfs helemaal stoppen. Niet iedereen reageert hetzelfde op een bepaald medicijn en er komen steeds meer behandelmogelijkheden. Dit leidt tot meer zorg op maat, zodat elk persoon met reuma het best in zijn kracht komt te staan.”
“Het monstertje is weliswaar altijd aanwezig, maar je kunt wel veel dingen doen om hem in toom te houden.”
MONSTERRUGPIJN.NL
Dit interview is mede mogelijk gemaakt door Novartis
