Narcolepsie is een ziekte waarbij mensen spontaan in slaap kunnen vallen op de meest ongelukkige momenten. Maar ook vele andere symptomen kunnen onderdeel zijn van het ingrijpende ziektebeeld. De variatie aan kenmerken maakt het diagnoseproces vaak lastig en vraagt om een specialistische behandeling met multidisciplinair maatwerk.

Een stuk of twaalf wekkers

Als brugklasser barstte Delphine de Vaan van de energie. Ze ging graag naar feestjes, had veel vriendinnen en kon in één ruk een mooi boek uitlezen. Maar toen veranderde alles. Ze had overdag steeds meer dutjes nodig en viel op een gegeven moment zelfs op de fiets in slaap. “Sinds mijn dertiende heb ik de diagnose narcolepsie,” vertelt de inmiddels eenentwintigjarige Delphine. “Het heeft mijn leven ingrijpend veranderd. Ik heb de middelbare school niet af kunnen maken. Ik wilde graag rechten gaan studeren, maar dat was voor mij niet meer mogelijk.”

De dag doorkomen vereist voor Delphine een grote discipline. “Een stuk of twaalf wekkers proberen me ’s ochtends wakker te maken. Dan moet ik mezelf dwingen om gedurende de dag activiteiten te ondernemen. Ik moet nog steeds veel dutjes doen en elke activiteit moet ik inplannen. Gewoon spontaan naar een feestje gaan is er niet meer bij. Ik heb veel vrienden verloren die niet snapten waarom ik het contact niet onderhield. Maar ik ben gewoon altijd moe.”

Veelzijdig beeld

Prof. dr. Overeem is als arts-somnoloog verbonden aan expertisecentrum Kempenhaeghe, waar veel narcolepsiepatiënten worden begeleid. Overeem wijst erop dat niet alle patiënten met narcolepsie dezelfde symptomen hebben. “Sommige mensen hebben ernstiger klachten dan anderen. Er zijn de ‘klassieke’ symptomen, zoals het in slaap vallen en kataplexie, korte spierverslappingen die uitgelokt worden door emoties. Daarnaast zijn er vaak hypnagoge hallucinaties (extreem levendige droombeelden) en verlamming op het moment van ontwaken of in slaap vallen.”

Hiernaast kunnen patiënten aankomen, zonder dat dit iets te maken heeft met een gebrek aan lichaamsbeweging. Ook zijn er psychische problemen als angst en depressie. En er kan sprake zijn van “automatisch gedrag”: dan zijn mensen wel “wakker”, maar vertonen ze toch vreemd gedrag, zoals koffie inschenken in de asbak. “Het is belangrijk al die verschillende symptomen te onderscheiden,” aldus Overeem. “Ook voor het begrip van de patiënt en haar omgeving over de ziekte.”

Cruciale levensfase

Het veelzijdige beeld van narcolepsie leidt er soms toe dat de ziekte niet tijdig wordt herkend. “Er zit soms wel vijf tot acht jaar tussen het begin van de eerste klachten en de diagnose,” vertelt Overeem. “Narcolepsie blijkt vaak al voor de pubertijd te beginnen, in tegenstelling tot wat we vroeger dachten. Maar bij een kind dat wat slaperig is en zwaarder wordt, zullen toch weinig hulpverleners direct aan narcolepsie denken.” Deze vertraging in de diagnose kan grote gevolgen hebben.

“Patiënten zitten vaak in cruciale levensfases op het moment dat ze de ziekte krijgen,” aldus Overeem. “In je kindertijd en in de puberteit wordt de basis voor de rest van je leven gelegd. Als in die fases narcolepsie wordt ontdekt, kan de behandeling ook op tijd beginnen.” Naast te laat, wordt de diagnose waarschijnlijk ook nog te weinig gesteld. Overeem: “We schatten dat er in Nederland tussen de 6000 en 8000 mensen met narcolepsie zijn, terwijl de diagnose maar bij ongeveer 1500 mensen gesteld is.”

Levenslang maatwerk

Na de diagnose bestaat de behandeling naast medicijnen voor een belangrijk deel uit begeleiding. “De begeleiding bevat veel facetten, en zeker in het beginstadium is begeleiding in een gespecialiseerd slaapcentrum zoals Kempenhaeghe of SEIN belangrijk” vertelt Overeem. “Er zijn steeds meer medicijnopties. Maar psychologische begeleiding is ook essentieel. We proberen patiënten zo goed mogelijk door hun school, studie of werk te helpen. Er is een pedagogische insteek, er wordt vanuit maatschappelijk werk meegekeken en er zijn arbeidsdeskundigen bij betrokken.

Het is bovendien voortdurend maatwerk. Geen twee patiënten zijn precies hetzelfde en ook de omstandigheden van een individuele patiënt kunnen veranderen. Op de middelbare school heb je weer een andere begeleiding nodig dan tijdens een studie of een baan.”

Delphine is één van de patiënten die op deze manier geholpen wordt en ze geeft aan hier veel baat bij te hebben. Daarnaast heeft lotgenotencontact haar veel opgeleverd. Dit contact kan via de patiëntenvereniging NVN (Nederlandse Vereniging Narcolepsie) plaatsvinden. “Als lotgenoten kun je elkaar onmiddellijk begrijpen, dat geeft heel veel rust. En af en toe kan je zelfs met elkaar lachen als er weer eens wat ongelukkigs is gebeurd. Zo voel je je in ieder geval een stuk minder alleen.”

Meer weten? Ga naar:
·www.narcolepsie.nl
·www.facebook.com/narcolepsie.nl ·www.stichtingwakkerwordenwakkerworden.nl