Patiënten die lijden aan het Restless Legs Syndroom (RLS) ervaren periodiek of permanent heftige sensaties in ledematen en daarmee een onbeheersbare drang om de benen of armen te bewegen. Dit leidt tot chronisch slaaptekort en een breed scala aan lichamelijke en psychische problemen. Per patiënt moet er nauwkeurig gekeken worden welke leefstijlaanpassingen en medicatie de klachten kunnen verlichten.
UITGEPUT
Hansje Vlam (70) merkte in haar pubertijd dat ze tijdens concertbezoek de onbedwingbare behoefte kreeg om op te staan. De diagnose RLS werd in haar jeugd nooit gesteld. Na haar vijftigste werden haar klachten een stuk erger. “Ik kwam in de overgang en dat had duidelijk effect op de heftigheid van de sensaties in mijn lijf. Pas toen werd de diagnose RLS gesteld. Inmiddels zijn mijn symptomen echt ellendig. Het prikkelende gevoel in je lijf is op zichzelf al heel vervelend, maar het slechte slapen is het ergst. Je raakt uitgeput, krijgt last van depressieve gevoelens en wordt erg prikkelbaar, zodat je partner er ook mee te maken krijgt.” Hansje gebruikt medicatie die de klachten enigszins verminderen en ervoor zorgen dat ze ’s nachts in ieder geval nog enige slaap krijgt.
DOPAMINE-AGONISTEN
“Niet alle mensen met RLS hebben medicatie nodig, maar is dat wel het geval dan wordt in Nederland nu meestal gestart met dopamineagonisten,” vertelt Angelique Pijpers. Pijpers werkt als neuroloog en somnoloog (slaapdeskundige) bij Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe. “Een mogelijke ernstige bijwerking van dopamine-agonisten is echter dat er problemen met de impulsregulatie op kunnen treden. Mensen krijgen bijvoorbeeld de onbedwingbare behoefte tot kopen of gokken, of er ontstaat ongeremde seksdrang, wat weer tot vreemdgaan en scheidingen kan leiden.” Een ander probleem bij de dopamine-agonisten is het fenomeen van ‘augmentatie’. Pijpers: “Op een gegeven moment kan extra dopamine een averechts effect geven, in plaats van een positief effect. Mensen krijgen dan uitbreidingen naar andere delen van hun lijf, waar ze voorheen nooit last hadden, en ze krijgen eerder op de dag klachten.”
ZIEKTE VAN PARKINSON
RLS komt vaak voor bij patiënten met de ziekte van Parkinson, waar het fenomeen van augmentatie minder uitgesproken is. “Het onderliggend probleem bij de ziekte van Parkinson is anders,” legt Pijpers uit. “Bij de ziekte van Parkinson raken de cellen die dopamine aanmaken verloren, waardoor patiënten zelf te weinig dopamine aanmaken. Bij RLS werken de cellen die dopamine maken prima, maar is de verwerking van de dopamine door andere cellen verstoord.” Augmentatie is bij de ziekte van Parkinson dus minder duidelijk, maar ook bij deze patiënten kan er verlies van impulscontrole optreden. Hoewel RLS vaak voorkomt bij mensen met de ziekte van Parkinson, is het omgekeerde niet het geval. Mensen met RLS hebben geen verhoogd risico op de ziekte van Parkinson.
PREGABALINE EN GABAPENTINE
Een alternatief voor dopamine-agonisten, zijn de middelen pregabaline en gabapentine. “Bij deze middelen is de kans op augmentatie erg klein,” aldus Pijpers. “Bovendien is er geen sprake van impulscontroleverlies als bijwerking.” De middelen staan echter niet in de Nederlandse behandelrichtlijnen voor RLS en worden daarom minder vaak voorgeschreven.
“Alleen dopamine-agonisten zijn in Nederland geregistreerd voor behandeling van RLS,” legt Pijpers uit. “Alle andere middelen die in Nederland ingezet kunnen worden om klachten te verminderen, worden off-label voorgeschreven. Daar hoor je als arts terughoudend mee te zijn. ” In andere landen, waaronder Amerika, is gabapentine wel geregistreerd voor de behandeling van RLS. “Er is internationaal een verschuiving naar deze middelen gaande,” aldus Pijpers. “Maar je moet altijd per patiënt kijken wat het beste werkt. Met de kennis van nu kiezen behandelaars echter vaak eerder voor pregabaline en gabapentine, wanneer de klachten niet verminderen met leefstijlveranderingen.”
INVLOED VAN LEEFSTIJL
Hansje Vlam weet alles van de invloed van leefstijl op RLS-symptomen: “Ik drink altijd cafeïnevrije koffie en kruidenthee. Ik ben voorzichtig met suiker en probeer met mate te sporten.” Doordat Hansje als vrijwilliger werkt bij een informatielijn over RLS, weet ze dat verschillende patiënten verschillend op prikkels kunnen reageren. “Sommige RLS-patiënten klimmen bijvoorbeeld na één glas wijn al in de gordijnen, andere hebben minder last van alcohol. Dat vindt iedereen voor zichzelf uit.” Volgens Pijpers is er nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de invloed van leefstijl op RLS, hoewel er wel steeds meer interesse in is. “We weten dat met name alcohol, cafeïne (koffie) en theïne (producten met zwarte thee) de klachten bij veel mensen kunnen verergeren. Ook warmte en koude kan een verschil maken. Patiënten moeten genoeg bewegen, maar ook weer niet te veel. Cruciaal is ook goed slaap-waakgedrag. Uiteindelijk zijn echter geen twee patiënten hetzelfde en moet er altijd individueel gekeken worden wat voor een specifieke patiënt de klachten het meest verlicht.” RLS is een chronische, ongeneeslijke neurologische aandoening met een progressief verloop: bij de meeste patiënten verergert de aandoening gedurende hun leven. Het komt voor bij 5 tot 10% van de Nederlandse bevolking, waarbij 2,5% van de Nederlanders aan een ernstige vorm van RLS lijdt.
Meer informatie over RLS vindt u op: www.stichting-restless-legs.nl
